Un survivant de la polio consacre sa carrière à la promotion d’une éducation inclusive, réunissant des enfants de toutes capacités pour apprendre les uns des autres.

Ma rencontre en personne avec Paul Ramanathan (alias Ram) est tout simplement inhabituelle.

Au guidon d'une Royal Enfield Bullet customisée et bien réglée, au son du rauque et rythmique caractéristique de cette glorieuse machine, Ram me retrouve devant une école publique de Bangalore. Il revient tout juste d'un périple à moto de dix jours dans les Nilgiris, une magnifique chaîne de montagnes du sud de l'Inde. C'est un euphémisme de dire qu'il est un motard aguerri, car il ne compte plus le nombre de road trips qu'il a entrepris. Il a maintenant en ligne de mire la route trilatérale Inde-Myanmar-Thaïlande.

Pourquoi est-ce inhabituel, pourriez-vous demander ? Eh bien, Ram est un polio Un survivant et probablement l'une des personnes les plus déterminées que j'ai rencontrées. Il est également le fondateur de la Fondation Sama, un partenaire local du Fonds mondial pour l'enfance qui œuvre pour un apprentissage inclusif et accessible.

[image_caption caption=”Ram conduit sa moto, adaptée à ses besoins de survivant de la polio. © Fondation Sama” float=””]

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Aujourd'hui, Ram me fera visiter le centre scolaire Yelahanka de Sama, l'un des nombreux centres gérés par la fondation dans les écoles publiques. Dans ces centres, les enfants souffrant de handicaps graves et de déficiences sensorielles bénéficient d'une attention particulière, leur permettant ainsi un accès équitable à des opportunités qui les orientent vers une vie meilleure.

La fondation a été la première organisation à développer des interventions de soins psychosociaux spécifiquement conçues pour les enfants souffrant de handicaps visuels et physiques, en collaboration avec l'Institut national indien de la santé mentale et des neurosciences.

Né dans une famille aux ressources limitées, Ram était le cinquième d'une fratrie de six enfants. En raison de contraintes financières, ses parents n'ont pas pu se faire vacciner contre la polio. La situation familiale n'était pas idéale : son père était alcoolique. De ce fait, sa famille dépendait presque entièrement du modeste revenu que sa mère gagnait en fabriquant des bâtonnets d'encens, appelés agarbattis.

Malheureusement, à seulement 8 mois, Ram contracta la polio. Pourtant, cela ne l'empêcha pas de jouer au cricket, d'escalader la colline Ramadevara Betta, de profiter de randonnées aventureuses à Shivamoga, de participer aux Jeux nationaux de Gwalior et de devenir le plus grand voyageur de sa famille.

Quand Ram grandissait, les handicaps, quels qu'ils soient, étaient encore considérés comme tabous dans la société. La discrimination n'était pas rare, et les règles du jeu étaient loin d'être équitables. Insensible aux normes et aux préjugés sociétaux, la mère de Ram était déterminée à l'élever comme ses autres frères et sœurs. Les attentes envers les six enfants étaient identiques, tout comme le régime disciplinaire.

L'environnement familial n'a jamais laissé Ram se sentir handicapé, mais simplement différent. C'est la détermination et l'esprit combatif de sa mère qui ont façonné son estime de soi et sa vision du monde, faite de conviction, d'ambition et de courage.

[image_caption caption=”Dans les camps d'été de la Fondation Sama, des enfants de tous niveaux se réunissent pour s'amuser et se faire des amis. © Fondation Sama” float=””]

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On aborde souvent le handicap sous l'angle médical, mais Ram souhaite qu'on commence également à en tenir compte dans ses aspects sociaux. Il est convaincu qu'un environnement bienveillant est un élément essentiel d'une vie holistique. Pour lui, cet environnement était le fruit du soutien de sa famille, de son appartenance à l'Association des personnes handicapées de Bangalore et de ses amis toujours encourageants.

« Enfant, j'étais fasciné par les motos et, comme d'autres passionnés, j'étais déterminé à m'acheter une moto avec mes économies. C'est exactement ce que j'ai fait », raconte Ram.

Sans se laisser décourager par son handicap, Ram a fait personnaliser son vélo avec un système d'assise amélioré et des roues de support. « Je n'ai jamais eu le sentiment d'être incapable de faire quelque chose ; je veux que chaque enfant ressente la même chose. » C'est précisément pour cette raison qu'il a créé la Fondation Sama en 2005.

Sama, un mot kannada, signifie « égal ». Ce nom vient de la conviction de Ram que chaque individu a un handicap – certains sont visibles, d'autres non. Accepter chacun tel qu'il est, tout en laissant à chacun la possibilité de s'améliorer et de s'épanouir, constitue la structure sociétale idéale. L'absence de cette acceptation conduit souvent au développement de la peur et des inhibitions.

Pour illustrer ce propos, Ram me parle des camps d'été annuels organisés par la Fondation Sama. Ces camps sont des événements hors site, qui se déroulent généralement sur trois ou quatre jours dans un complexe hôtelier avec accès à un parc naturel et à une piscine. Parmi les participants figurent les enfants avec lesquels Sama travaille, leurs parents et leurs frères et sœurs, ainsi que les enseignants et les enfants des classes ordinaires des écoles où Sama gère ses centres.

[image_caption caption=”Profiter d’un camp d’été de la Fondation Sama. © Fondation Sama” float=””]

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En incluant du personnel et des enfants non-Sama, l'équipe souhaite renforcer les liens avec l'école. L'objectif du camp est simple : bien-être et unité. L'objectif est que chacun oublie les difficultés du quotidien, même brièvement, et ressente un sentiment d'appartenance à une communauté.

« Chaque année, je constate que, contrairement aux enfants handicapés, les enfants considérés comme « non handicapés » ont peur des activités nouvelles ou inédites. Au départ, je m'attendais à ce que nos enfants aient peur de sauter dans la piscine ou de rencontrer de nouvelles personnes, compte tenu de leur handicap, mais à ma grande surprise, ils étaient courageux et confiants ! » raconte Ram.

En fait, je les ai vus encourager les autres enfants. Cela m'a rendu à la fois incroyablement fier et triste. Fier parce que nous faisions quelque chose de bien avec nos enfants, et triste parce que tant d'enfants semblaient ne pas exploiter pleinement leur potentiel. J'étais également attristé de voir les enfants valides incapables de s'intégrer aux enfants handicapés.

Si nous voulons réellement que nos enfants atteignent leur plein potentiel, nous devons repenser notre définition de l'inclusion et de l'intégration. C'est précisément pourquoi les programmes de Sama ne sont pas dispensés dans des locaux séparés, mais au sein d'écoles publiques. Ils ne sont pas non plus réservés aux enfants en situation de handicap. Bien que les classes soient actuellement séparées, l'équipe est convaincue que, grâce à une immersion progressive, d'ici quelques années, leurs centres seront intégrés aux écoles et que tous les enfants pourront apprendre ensemble en classe.

[image_caption caption=”© Fondation Sama” float=””]

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En fait, l'objectif quinquennal de la Fondation Sama est d'avoir au moins une école inclusive dans chaque quartier de la ville. À terme, l'organisation souhaite que ce programme soit reproduit dans tout le pays. Cela ne sera possible que si toutes les parties prenantes s'investissent et s'impliquent.

L'équipe a déjà réussi à atteindre cet objectif auprès des parents, en particulier des mères. Lors de mon passage au centre de Yelahanka, je rencontre Sadhana*, la mère d'un jeune garçon atteint de paralysie cérébrale.

« J'étais extrêmement frustrée de ne pas pouvoir l'aider. Parfois, cette frustration se manifestait par une colère qui, involontairement, était dirigée contre mon fils. J'étais rongée par la culpabilité et extrêmement angoissée », me confie Sadhana. « J'étais morte d'inquiétude à l'idée de ce qui arriverait à mon fils si je mourais, car personne dans ma famille ou dans ma communauté ne savait comment l'aider, ni même ne s'en souciait. C'était avant que je découvre Sama et que je rencontre l'équipe. »

Grâce à la Fondation Sama, Sadhana a compris l'importance de comprendre les besoins de son fils afin de pouvoir lui offrir un écosystème de soutien. Inspirée par ses nouvelles connaissances et les progrès réalisés avec son fils, Sadhana s'est inscrite comme formatrice en formation. Aujourd'hui, elle est coach certifiée en situation de handicap.

« Je sais comment aider mon fils et je peux aider ma famille et d'autres femmes à comprendre les problèmes auxquels elles sont confrontées », explique Sadhana. « À Bangalore, de nombreuses organisations œuvrent auprès des enfants handicapés physiques, mais aucune ne leur donne la confiance et le courage d'affronter la vie comme Sama le fait. Mon fils et plusieurs autres enfants considèrent Ram comme un modèle. »

*Le nom a été modifié pour préserver la confidentialité.

La Fondation Sama fait partie d'une cohorte de partenaires du GFC financée par notre partenariat avec la Fondation Dorothea Haus Ross en soutien aux enfants handicapés.